DEFINICIÓN Y CARACTERÍSTICAS
CONCEPTO
A lo largo del tiempo, las dificultades manifestadas por algunos niños para conseguir un adecuado aprendizaje de las habilidades lectoras han recibido diferentes nombres (amnesia visual verbal, dislexia constitucional, retardo primario de la lectura, estrefosimbolia, ceguera verbal congénita familiar, ceguera para las palabras, etc.), siendo el término dislexia el más ampliamente utilizado.
Inicialmente, este término se utilizó para hacer referencia a la importante dificultad que presentaban algunos niños para adquirir las destrezas lectoras, como consecuencia de una afectación cerebral adquirida después del nacimiento, afectación que incluía la región témporo-parietal izquierda. Posteriormente, tras observar el gran parecido en las manifestaciones de tipo disléxico en niños sin dicha alteración cerebral adquirida, se consideró que esta dificultad estaría también relacionada con la región parietal izquierda, pero en este caso la alteración no estaría provocada por un daño adquirido después del nacimiento, sino por una anomalía durante el desarrollo de dicha región cerebral. En el primer caso se utilizó el término Dislexia Adquirida, mientras que en el segundo se utilizó el de Dislexia del Desarrollo. De cualquier manera, ambos términos estarían reflejando la existencia de una alteración o disfunción cerebral como la causa de las dificultades para desarrollar las habilidades lectoras, aspecto éste que trataremos más adelante al referirnos a los mecanismos neuronales implicados en la lectura. En apoyo de esta consideración, indicaremos que en muestras clínicas de adultos que habían adquirido de niños una adecuada habilidad lectora, ésta se pierde tras sufrir una lesión cerebral circunscrita a la región témporo-parietal izquierda.
A lo largo de nuestra exposición, utilizaremos indistintamente el término dislexia o el de Dislexia del Desarrollo (DD) para referirnos a una discapacidad específica y persistente para adquirir, de forma eficaz, las habilidades lectoras que permitan al niño/a alcanzar con normalidad aquellos aprendizajes mediatizados por el soporte escrito. Característicamente, esta discapacidad se mantiene a lo largo del tiempo, en mayor o menor grado, y se encuentra relacionada con una alteración en el neurodesarrollo. En el concepto o definición de DD se excluyen aquellos niños que presentan dificultades de aprendizaje en la mayoría de las áreas curriculares como consecuencia de un retraso intelectual con afectación de la práctica totalidad de las funciones cognitivas, aunque esto no signifique que en estos casos no pueda concurrir también una DD. El concepto de DD va referido a aquellos niños que presentan un nivel intelectual normal o superior con dificultades persistentes en la adquisición de la lectura.
Por otra parte, hemos de tener en cuenta que a diferencia del lenguaje oral, aprendido de forma natural, siendo suficiente con la exposición al habla de los adultos, el lenguaje escrito tiene que ser enseñado y aprendido mediante una instrucción formal, programada y organizada, requiriendo al mismo tiempo un esfuerzo voluntario. Por ello, es también condición necesaria para considerar a un niño con DD que se encuentre en un contexto adecuado para poder recibir la oportuna instrucción (escolarización), presente una adecuada actitud hacia el aprendizaje (motivación) y disponga de los necesarios recursos escolares y extraescolares.
Los diferentes elementos incluidos en la definición de DD son recogidos en varios sistemas internacionales de diagnóstico. En 1970, la Federación Mundial de Neurología definió la dislexia como “Trastorno manifestado por dificultad en el aprendizaje de la lectura pese a la instrucción convencional, una inteligencia adecuada y buenas oportunidades socioculturales”. En 1992, la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud (CIE-10) define la dislexia como “un déficit específico que no se explica por el nivel intelectual, por problemas de agudeza visual o auditiva o por una escolarización inadecuada”. Y, en 2002, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR) indica que “la característica esencial de la dislexia es un rendimiento en lectura (precisión, velocidad o comprensión) que se sitúa sustancialmente por debajo del nivel esperado en función de la edad cronológica, del cociente intelectual y de la escolarización propia de la edad del individuo”. Esos tres sistemas diagnósticos coinciden en los criterios de inclusión y exclusión indicados anteriormente, así como en el origen constitucional relacionado con una alteración en el neurodesarrollo.
Tras lo expuesto hasta el momento, podemos definir la DD como:
Aquella condición relacionada con una alteración en el neurodesarrollo que lleva consigo una discapacidad específica y persistente para adquirir de forma eficaz las habilidades lectoras, a pesar de presentar un nivel intelectual adecuado, disponer de las oportunos recursos escolares y sociofamiliares, buena disposición y motivación hacia el aprendizaje y no presentar ninguna deficiencia neurológica, psíquica ni sensorial.
CONSIDERACIONES GENERALES - INDEPENDENCIA DE LAS HABILIDADES LECTORAS DE OTRAS HABILIDADES COGNITIVAS
Comprender las verdaderas dificultades y esfuerzos que un niño con DD debe realizar ante el aprendizaje de la lectura no es fácil para padres y profesores, especialmente si no se tiene en cuenta que el desarrollo de las habilidades lectoras es independiente de otras habilidades cognitivas y lingüísticas, como la inteligencia, razonamiento, memoria o vocabulario. En este sentido, es frecuente que tanto los profesores como los padres, al no tener presente la existencia de esta independencia entre unos y otros procesos, les resulte increíble que el niño pueda tener un aprendizaje tan deficiente en la lectura cuando demuestra tener buena inteligencia, buen nivel de razonamiento, buena memoria y un buen nivel de vocabulario. Esta discrepancia es la que, a menudo, hace pensar en una falta de motivación e interés por parte del niño, considerándolo como un “vago”. De esta manera, es candidato a sufrir una cierta persecución por parte de los adultos. Se estima que el número de niños en edad escolar que pueden presentar una DD es del 5-10%, siendo más frecuente en niños que en niñas.
La independencia de las habilidades lectoras de otras habilidades o destrezas cognitivas se comprende fácilmente a partir del conocimiento que tenemos de los diferentes sistemas neuropsicológicos. Desde el punto de vista funcional, el sistema nervioso se encuentra organizado en sistemas independientes, aunque en algunos casos uno o varios sistemas pueden intervenir en el desarrollo y ejecución de una determinada habilidad, estableciéndose así las bases neuronales de los diferentes procesos cognitivos. Esta independencia y especificidad de los sistemas neurales nos permite entender por qué ante una determinada alteración cerebral se mantienen intactas una funciones cognitivas, mientras que otras se ven afectadas. En el caso de la DD, el mantenimiento de habilidades tales como memoria, atención, lenguaje oral o incluso un buen nivel intelectual, frente a la baja capacidad de habilidades lectoras, estaría reflejando la independencia de los sistemas neuronales relacionados con cada uno de estos aspectos. Es decir, un sistema se encuentra alterado mientras que otros se mantienen preservados.
RETRASO Y ALTERACIÓN EN EL NEURODESARROLLO: DOS CONCEPTOS CON DIFERENTES IMPLICACIONES EDUCATIVAS
Otro aspecto que, a nuestro juicio, es de capital importancia para poder entender en toda su extensión el concepto de DD, o cualquier otro desorden del neurodesarrollo a nivel educativo, se refiere a los conceptos de retraso y alteración en el neurodesarrollo. El término “retraso” estaría relacionado con un enlentecimiento en la maduración cerebral y, por lo tanto, con un retardo en la consecución de las habilidades necesarias para poder llevar a cabo una determinada actividad. Implica que el niño va a necesitar un tiempo mayor, que el establecido para su grupo normativo, en la adquisición de la habilidad, pero que al final la conseguirá con normalidad. Por el contrario, el término “alteración” en el neurodesarrollo estaría relacionado con una organización estructural y/o funcional anómala de la región cerebral o sistema neural implicado en la consecución de esa habilidad. La alteración implicaría que la habilidad nunca se conseguirá, al menos dentro del rango de la normalidad, en relación al grupo normativo o de referencia en el que se encuentre el niño. Es decir, el niño no alcanzará la destreza con normalidad, independientemente de las oportunidades y el tiempo que se le concedan. Desde esta perspectiva, la DD se considera una alteración y no un retraso. Por ello, los alumnos con DD tendrán serias dificultades para conseguir un nivel aceptable de lectura y no responderán a los métodos tradicionales del aprendizaje lector.
Saber si las dificultades en la adquisición del proceso lector son debidas a un retraso o a una alteración en el neurodesarrollo no es tarea fácil. El hecho de que en los primeros momentos del proceso del aprendizaje de la lectura, las dificultades mostradas por aquellos niños que tienen una maduración más lenta sean las mismas que las que presentan aquellos con DD, hace difícil el establecimiento temprano de un diagnóstico de DD y, por lo tanto el establecimiento de un programa específico de intervención. No es hasta los 7-8 cuando podemos establecer un diagnóstico fiable de DD.
Una vez establecido el diagnóstico de DD, lo que se está indicando es que el niño no tiene la adecuada capacidad, es decir, la adecuada organización estructural y /o funcional a nivel de sistema nervioso que le permita desarrollar con éxito la habilidad o destreza lectora. En este sentido el concepto de habilidad haría referencia a la ejecución de determinadas conductas o procesos cognitivos en función de las capacidades subyacentes que posee el individuo (mediatizadas por sus sistemas neuronales) y las interacciones ambientales que le permiten desarrollar la habilidad en mayor o menor grado. De ahí la importancia de incluir en la definición de DD, como aspecto básico de la definición, el que el niño posea unas adecuadas oportunidades educativas y contexto sociofamiliar que le facilite el aprendizaje.
PERSISTENCIA DE LAS MANIFESTACIONES DISLÉXICAS A LO LARGO DEL TIEMPO
De lo expuesto hasta ahora, es fácil inferir que aquellos niños que presentan DD carecen de las suficientes capacidades para conseguir una correcta adquisición del proceso lector como consecuencia de una alteración en el neurodesarrollo y, además, que éste se va a mantener a lo largo del tiempo. En segundo de Educación Primaria, especialmente hacia el segundo y tercer trimestre es cuando comienza a hacerse patente el carácter persistente en la dificultad para adquirir las habilidades lectoras. El niño no evoluciona adecuadamente a pesar de haber probado diferentes sistemas de intervención en el aprendizaje de la lectura. Con bastante seguridad es en este momento cuando podemos establecer un diagnóstico relacionado con una alteración en el neurodesarrollo.
La persistencia en las dificultades para la adquisición de la lectura es un hecho bien conocido en la actualidad, aunque hemos de resaltar que estas dificultades no se manifiestan siempre de la misma manera y van evolucionando a lo largo del tiempo. Durante la educación infantil, el niño con DD suele presentar dificultades relacionadas con la segmentación silábica y la correspondencia grafema-fonema. Al finalizar el primer ciclo de primaria ha conseguido asociar el sonido a la letra e incluso formar sílabas pero no consigue automatizar la mecánica de la lectura, siendo silábica y con una deficiente comprensión lectora. Durante la adolescencia la lectura se caracteriza por ser muy lenta y laboriosa, mostrando dificultades para entender lo leído. Con el tiempo va haciéndose más segura, pero persiste una importante lentitud y un gran esfuerzo, lo que estaría reflejando una escasa automatización del procesamiento fonológico y, por lo tanto, la necesidad de invertir más tiempo para decodificar las palabras y comprender el significado de las mismas.
En relación a la mejoría que las personas con DD pueden experimentar a lo largo del tiempo, debemos indicar que ésta no es homogénea. Los doctores Shaywitz, de la Universidad de Connecticut, iniciaron un estudio longitudinal en 1983 con una amplia muestra de niños de 5 años, en relación a sus habilidades lectoras. Dividieron los sujetos en dos grupos cuando alcanzaron una edad media de 20 años: uno constituido por sujetos que nunca presentaron dificultades lectoras, y otro que incluía a aquellos que presentaron importantes dificultades en la adquisición de la lectura. En este último grupo se identificaron dos subgrupos. Uno que mejoró sus habilidades lectoras hacia los 15-16 años, aunque no alcanzó el nivel de su grupo normativo, y otro que permaneció con dificultades persistentes más graves en las habilidades lectoras hasta la vida adulta.
El conocimiento de esta evolución es importante ya que por el hecho de presentar un niño DD no implica, necesariamente, que vaya a ser incapaz de afrontar unos estudios de tipo medio o superior, ni que todos vayan a tener la misma evolución. Por ello, es importante estimular la investigación en este sentido, a fin de poder proporcionar las orientaciones y recursos más adecuados en cada caso. Afrontar el estudio de la dificultad persistente en la lectura deberá incluir grandes dosis de motivación, tiempo de dedicación y esfuerzo, independientemente de otro tipo de recursos orientados tanto a la mejoría de las dificultades disléxicas en sí como a la adquisición del conocimiento que se ve afectado por el importante déficit lector. Así, por ejemplo, si un adulto con DD, tras haber superado su escolarización básica, con mayor o menor esfuerzo, se encuentra interesado en realizar estudios de economía, podrá aprender a decodificar las palabras de uso más frecuente relacionadas con su especialidad, aunque sigan persistiendo las dificultades a la hora de leer palabras que no le sean familiares de forma fluida y automática. Si bien esto es cierto para el adulto, en el niño puede ser muy costoso conseguir que estén motivados, que dediquen más tiempo que el resto de sus compañeros para realizar las mismas tareas y que se esfuercen más de lo que ya lo hacen.
NO TODOS LOS NIÑOS CON DD PRESENTAN LAS MISMAS ALTERACIONES
La DD es una entidad heterogénea. Aunque los diferentes sistemas internacionales de diagnóstico establecen los criterios de inclusión y de exclusión necesarios para considerar a un individuo como disléxico, ninguno de ellos hace referencia a la heterogeneidad de síntomas que pueden coexistir junto a la dislexia, aspecto éste que es de gran importancia a la hora de poder establecer las estrategias de intervención educativas más adecuadas. En este sentido, aunque se sabe que la población de disléxicos es variada, la mayoría de estudios se han centrado en identificar las características generales que se presentan en los disléxicos como grupo, no teniendo en cuenta los déficits particulares que presentan cada uno de los diferentes individuos disléxicos que componen las muestras de estudio. Este enfoque ha llevado, tradicionalmente, a incluir a los sujetos disléxicos dentro de un sistema de clasificación global y a partir de ahí establecer programas de intervención generales para todos aquellos individuos incluidos dentro de ese grupo. Esta forma de abordar la intervención ha sido la responsable de la gran cantidad de quebraderos de cabeza para entender por qué unos niños progresan con un determinado método y otros no. Afortunadamente, esta concepción ésta empezando a cambiar, gracias a la utilización de protocolos de diagnóstico cada vez más precisos y con mayor cantidad de pruebas que nos permiten establecer un perfil de rendimiento más exhaustivo y detallado. La aplicación de protocolos diseñados específicamente para la identificación del niño con DD, nos permitiría obtener las características específicas de cada uno de los niños con sospechas de presentar una DD. Será a partir de esta identificación individual, cuando podamos establecer las estrategias de intervención más adecuadas a cada caso particular.
Recientemente, se está haciendo hincapié en la heterogeneidad de los perfiles cognitivos de los sujetos diagnosticados de DD. Aunque se está de acuerdo en aceptar que el defecto básico que subyace a la mayoría de los individuos con diagnóstico de DD es una alteración fonológica, junto a esta pueden encontrarse otro tipo de alteraciones neuropsicológicas que, en caso de no identificarse, podrían disminuir la eficacia de los programas de intervención. Se estima que el 87% de los sujetos con diagnóstico de dislexia, DD presentan un problema de tipo fonológico y algunos de estos presentan además otra sintomatología de tipo no fonológico.
Una importante justificación para considerar la DD como una entidad heterogénea la encontramos en el marco de las diferentes teorías formuladas. Cada teoría señala, como causa probable de la dislexia, la afectación de un sistema neuronal diferente, que se encuentra asociado a una determinada sintomatología, como veremos en el siguiente apartado. Si tenemos en consideración este hecho, es fácil comprender por qué no todos los sujetos presentan los mismos síntomas, aún a pesar de poseer todos dificultades en la lectura. Por tanto, nos encontramos ante una alteración en la que la etiología es compleja y se encuentran implicados diferentes sistemas neuronales, cada uno con funciones distintas, complementarias y necesarias para la adquisición de unas habilidades lectoras adecuadas. En el caso de verse afectado uno u otro, o unos en mayor medida que otros, la sintomatología que aparecerá en cada caso será diferente. De ahí la importancia de establecer un diagnóstico diferencial preciso, en cada caso, para poder determinar qué estrategias de intervención serán las más adecuadas en cada niño concreto.
La importancia que se le concede al diagnóstico psicopedagógico diferencial reside en la consideración de que la dislexia puede aparecer superpuesta en otros desórdenes (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad o en las Dificultades de Aprendizaje del Lenguaje), por lo que es necesario identificar aquellos rasgos básicos de la dislexia en relación a otros que no son propios de la misma pero que pueden coexistir en el tiempo. Así por ejemplo, un aspecto diferencial entre el trastorno por déficit de atención con hiperactividad y la DD reside en que el déficit fonológico es mucho más acusado en la DD.
Haciendo una analogía con la fiebre podríamos decir que la causa de que una persona tenga fiebre puede estar motivada por diferentes agentes infecciosos, de tal manera que el conocimiento del agente o agentes específicos que la están provocando es condición necesaria para establecer el tratamiento concreto y exitoso. De la misma manera, ante las dificultades persistentes en la adquisición de la lectura (“fiebre”) se hace necesario conocer las alteraciones específicas que subyacen a estas (“agentes infecciosos”) con el fin de proporcionar la intervención más adecuada (“tratamiento”). En la actualidad, el enfoque interdisciplinar (pedagógico, psicológico y neuropsicológico) está dotando de instrumentos, cada vez más precisos, a la evaluación y diagnostico en la DD, lo que está facilitando el que otros profesionales (profesores de pedagogía terapéutica, logopedas y maestros en general) puedan disponer de las estrategias más adecuadas para abordar con eficacia la problemática derivada de esta alteración en el ámbito escolar.
En los últimos años, el interés despertado por los profesionales de la psicopedagogía y la neuropsicología por abordar conjuntamente las distintas dificultades específicas del aprendizaje, además de conseguir protocolos de evaluación y diagnósticos específicos a cada una de las dificultades, entre las cuales se encuentra la DD, está permitiendo aclarar la existencia de posibles subtipos de disléxicos, con afectación diferencial de algunos sistemas neuronales. La identificación de diferentes subtipos de DD, con distintas alteraciones neurológicas, es un reto que en la actualidad está motivando líneas de investigación interdisciplinares orientadas al diagnóstico e intervención.
BASES BIOLÓGICAS DE LA DISLEXIA DEL DESARROLLO
Al tiempo que se va avanzando en los conocimientos sobre las manifestaciones asociadas a la dislexia y la heterogeneidad de la sintomatología existente entre diferentes individuos considerados disléxicos, cada día es más evidente que se trata de un desorden de origen genético con una base neurológica. De los cerca de 30.000 genes que posee el hombre, aproximadamente la mitad se expresan en el cerebro y, de estos, se considera hoy día que al menos 8 se encuentran relacionados con las alteraciones responsables de la dislexia.
Los genes ejercen su efecto induciendo y organizando el desarrollo estructural y funcional de los diferentes sistemas cerebrales a través de la migración (desplazamiento de las células nerviosas desde su origen hasta su ubicación definitiva), diferenciación (adquisición de las características morfológicas y fisiológicas de la neurona madura), mielinización (adquisición de la vaina de mielina necesaria para la transmisión del impulso nervioso) y sinaptogénesis (formación de sinapsis entre las neuronas), entre otros. Así, por ejemplo, el gen EKN1 localizado en el cromosoma 15, o más concretamente una mutación del mismo, podría estar implicado en una migración neuronal anormal afectando al adecuado procesamiento auditivo de los sonidos. Es mediante estos aspectos como tiene lugar la relación entre genes, cerebro y capacidad de desarrollar una determinada habilidad. Cuando los genes se expresan de forma anómala inducen una alteración en el desarrollo normal del sistema o sistemas neuronales implicados en la adquisición de la habilidad, en nuestro caso la lectura, produciendo las diferencias existentes entre personas con dislexia y buenos lectores. Es en este sentido en el que se considera que la dislexia tiene una base genética y neuronal.
